Interview

Hanneke Joosten: “Ze waren van plan mijn kind elektroshocks te geven. Deze zorg wil ik niet voor mijn kind.”

23-8-2018
Header Hannekejoosten V2

Als Julia op negentienjarige leeftijd in een psychose belandt, wordt ze opgenomen in een psychiatrische inrichting. Haar moeder Hanneke is daar aanvankelijk 'blij' om: het ging al een jaar bergafwaarts met Julia, nu is er eindelijk uitzicht op verbetering. Niets blijkt echter minder waar. Tijdens haar verblijf in verschillende ggz-instellingen glijdt Julia steeds verder weg. Dit boek is een verslag van het horrorscenario waarin Hanneke en haar gezin terechtkwamen. Maar het is ook een aanklacht. Tegen rigide psychiaters die krampachtig vasthouden aan richtlijnen, protocollen en (verkeerde) diagnoses. En tegen de ggz-klinieken waar het slikken van medicijnen voorwaarde is voor verblijf. Waar het recht op privacy en keuzevrijheid belangrijker wordt geacht dan deelname aan een dagprogramma en het stimuleren van een gezonde leefstijl. Daarnaast is dit boek een eerbetoon aan die paar mensen die op het juiste moment op de juiste plek de juiste actie ondernamen.

“Ze waren van plan mijn kind elektroshocks te geven. Zonder aan te kunnen tonen dat deze behandeling in soortgelijke gevallen resultaat op zou leveren. Toen dacht ik: ik moet dit naar buiten brengen. Dit moet veranderen. Deze zorg wil ik niet voor mijn kind."

December 2017
We zijn inmiddels drieënhalf jaar en vele ups en downs verder. Julia verbleef tot augustus 2017 op de gesloten afdeling van kliniek nummer 4, waar ze vertoefde in haar eigen wereldje, maar ook heel voorzichtig uit haar schulp durfde te komen. Heel langzaam werd haar programma uitgebreid en begon ze mee te doen aan creatieve therapie, fitness, wandelen en fietsen. Ze durfde zelfs na jaren weer in de auto mee naar huis om daar een hapje te eten. Ze kreeg weer interesse in muziek en speelde spelletjes op de iPad. De medicatie werd geheel afgebouwd, maar ook weer opgebouwd, zij het tot een zeer lage ‘onderhoudsdosis’ Clozapine (antipsychotica) en Lorazepam (kalmerend middel). Julia is nog altijd zeer gesloten, maar een gesprekje is mogelijk en ze krijgt weer een mening. Ze leeft niet meer verstopt in haar capuchon.

Het boek eindigt in december 2017. Hoe is het nu met Julia?

Er is nog altijd geen oplossing. Ze zit nog steeds op een behandellocatie in de GGZ, een gesloten psychiatrische inrichting, met ongeveer 25 patiënten, die constant wisselen. Heel onrustig. Veel te onrustig voor mijn dochter. Zij heeft veiligheid, voorspelbaarheid en structuur nodig. Niet te veel verschillende gezichten. Er was en periode dat er een vast team om haar heen stond. Dat deed haar goed. Maar mensen veranderen van baan, iemand gaat met zwangerschapsverlof, er komen flexwerkers, er komen zomaar tien stuiterende nieuwe patiënten binnen omdat ergens anders bezuinigd wordt… Iedereen doet wat hij kan, ik heb een goede band met het personeel en kan met ze praten over wat goed is voor Julia en wat niet, maar blijft een uitzichtloze situatie. En dat voelt ze zelf ook. Ik kan me daar als moeder niet bij neer leggen. Haar situatie móet veranderen, anders kwijnt ze weg of ze gaat opstandig gedrag vertonen.

Dinsdag 21 augustus
Hoe naïef zijn we anderhalf jaar geleden geweest om te denken dat Julia in een psychiatrische kliniek ondersteuning zou krijgen om de weg terug te vinden naar een normaal leven? Het tegendeel is waar. Juist op dit soort plekken krijgen de meest kwetsbare mensen de kans om een volslagen nutteloos leven te leiden. Alles wat goed voor hen zou zijn, zoals beweging, de structuur van een dagprogramma, zinvolle dagbesteding, gezonde voeding, enzovoort, valt onder de hoog in het vaandel gedragen ‘keuzevrijheid’ en is derhalve niet verplicht. De enige verplichting die patiënten hebben, is pillen slikken. Hele dagen op je bed liggen? Niemand die je tegenhoudt. Elke dag pizza eten? Liters koffiedrinken? Tja, het is niet de bedoeling, maar moeilijk tegen te houden.

Wat was aanvankelijk jouw beeld van de psychiatrische hulp in Nederland?

Ik had gedacht dat men zou helpen om het leven van Julia weer op de rails te krijgen. Dat ze in goede handen zou zijn. Ik kwam er echter achter dat net als in ieder ander bedrijf ook in dit soort instellingen wordt er gedacht in getallen. Er is zoveel dat wij niet weten… De belangenverstrengeling van de farmaceutische industrie. Die willen niets liever dan afhankelijkheid van hun medicijnen. Julia ging alleen maar verder achteruit. Met de wetenschap die ik na anderhalf jaar had, begon ik ernstig te twijfelen aan de behandelmethoden. Hoe het ging was als volgt: ik vroeg om hulp, mijn kind kon bij een instelling terecht, vanaf de eerste avond kreeg ze antipsychotica en vanaf dat moment lag de nadruk volledig op pillen slikken. Als ik als moeder zei: “Ik zie dat jullie een fitnessprogramma hebben, ik wil dat Julia daaraan meedoet”, kreeg ik te horen dat Julia dat zelf mocht beslissen. Ze mocht liters vla en cola drinken wanneer ze maar wilde, ze kreeg ongevraagd tosti’s met mayonaise en ketchup en als toetje een rolletje snoep. Ze mocht twee pakjes sigaretten roken als ze wilde. Want dan had ze keuzevrijheid. Alleen pillen slikken. Dat moest.

Ik begreep dat er pizzabrommertjes op de stoep staan bij jouw dochters instelling?

Oh ja, ze mogen van alles bestellen en degenen met wie het wat beter gaat, mogen naar buiten en halen shoarma en patat en drie blikjes energiedrink. Sommigen krijgen kookgeld, om zelf een maaltijd te bereiden. Een van de medewerkers noemt het Cokegeld. Ze halen er van alles van. Het wordt niet gecontroleerd. Er wordt zelfs gedeald op een gesloten afdeling. Bezoek kan ook van alles mee naar binnen nemen. Het personeel vindt het verschrikkelijk, maar zij bepalen niet wie op die afdeling terechtkomt. Verslaafden kunnen in en uit lopen. Ze komen dronken en stoned weer op de afdeling. 300 à 400 euro per dag kost een zo’n plek de maatschappij. Als ik Julia thuis zou willen verzorgen, wat zou betekenen dat ik mijn baan op moet zeggen en af en toe iemand in moet huren, krijg ik slechts een kwart van dat bedrag als persoonsgebonden budget. Vanuit de politiek is de gedachte enerzijds dat mensen meer vanuit huis behandeld moeten worden en anderzijds wordt er aan alle kanten bezuinigd waardoor je inderdaad steeds vaker verwarde mensen op straat aantreft; er is onvoldoende, adequate opvang, hulp en begeleiding.

"Ze mocht twee pakjes sigaretten roken als ze wilde. Want dan had ze keuzevrijheid. Alleen pillen slikken. Dat moest"

Welke reacties geven instellingen op jouw boek en jouw suggesties?

De reacties zijn wisselend. Er zijn wetenschappers die mijn ideeën onderschrijven, met wetenschappelijk bewijs zelfs, maar het blijft in die wereld een controversiële gedachte. De heersende gedachte is nu eenmaal: Eerst medicatie om het gedrag te veranderen. Gezond gedrag zal daar vervolgens uit voortvloeien. Sommige behandelaars geven aan dat een kok in huren ‘zo’n gedoe is’. Mijn reactie: ontsla een psychiater en je kunt drie koks inhuren. Die opmerking werd niet zo gewaardeerd.

Zondag 29 mei
(…) Om kwart over zeven word ik wakker, Renaldo staat in de deuropening van mijn slaapkamer. ‘Mama, wakker worden! We moeten naar het ziekenhuis!’ Achter hem staat Julia met een doorgesneden pols, overal bloed. Godverdomme! In een flits schat ik in dat ze dit gaat overleven. Haar blik is star en ze probeert te schreeuwen maar haar stem klinkt heel vreemd en gedempt. Het lijkt wel of ze bezeten is. Ik vraag: ‘Julia, wil je dood?’ ‘Nee, ik moet naar het ziekenhuis, nuuuuu!!’ zegt ze met een soort robotstem. Miguel is aan het werk op de taxi, Carmen logeert bij een vriendin. Een geluk bij een ongeluk, want ze zou hysterisch worden als ze haar zus zo zou aantreffen. Renaldo heeft wonder boven wonder de zelfbeheersing om op de juiste manier te handelen. Als we in het ziekenhuis aankomen en de verpleegkundige ons heeft overtuigd dat het goedkomt, val ik bijna flauw. (…) De chirurg laat weten dat er wel pezen zichtbaar waren, maar niet doorgesneden. ‘Daar mag u blij om zijn.’ Ik voel me misselijk en nog nooit eerder heb ik zo’n gemengd gevoel gehad bij het woordje ‘blij’.

Wanneer ben je begonnen met het vastleggen van de gebeurtenissen?

Pas een jaar nadat we de heftigste periode met Julia hebben gehad, kon ik gaan schrijven. Ik heb toen zoveel mogelijk van het eerste jaar proberen te reconstrueren aan de hand van mijn geheugen, mailtjes en sms’jes, omdat ik wilde dat áls Julia het zou kunnen lezen op een bepaald moment, ze precies zou weten wat er wanneer is gebeurd. Het werd een uitlaatklep voor mij om regelmatig in telegramstijl op te schrijven wat er was gebeurd. De frustratie. Je bent weleens in staat geweest om iemand aan te vliegen. Ze kunnen je zo goed laten voelen dat je niets te zeggen hebt, dat zij alle waarheid in pacht hebben. Het is míjn kind waar jullie mee experimenteren. Die sfeer is verschrikkelijk. Ik heb serieus overwogen mijn kind te kidnappen. Soms vraag ik mezelf af wat er was gebeurd als ik Julia thuis had laten aanmodderen en niet naar een psychiatrische instelling had gebracht. Wat had ik anders kunnen doen om dit haar te kunnen besparen. Ik kom er niet uit. Het was een onhoudbare situatie. Er moest iets veranderen, maar Julia wilde dat niet, zij vond het mijn probleem. Julia had geen probleem in haar ogen, ook al ging ze niet naar school, had ze geen baantje. ‘Ik dans toch?’

"De chirurg laat weten dat er wel pezen zichtbaar waren, maar niet doorgesneden. ‘Daar mag u blij om zijn.’ Ik voel me misselijk en nog nooit eerder heb ik zo’n gemengd gevoel gehad bij het woordje ‘blij’."

Hebben jouw andere drie kinderen het boek gelezen?

Mijn oudste zoon is nog een beetje huiverig om het te lezen, maar alle drie kennen ze het verhaal natuurlijk. Al zei mijn jongste zoon laatst dat hij dingen had gelezen die hij niet wist. Als moeder denk je bij sommige dingen “Laat ook maar, het is al erg genoeg, ik bespaar ze waar mogelijk nog meer details.” In het boek staat ook lang niet alles; hoe Julia een keer is weggelopen en anderhalve dag vermist is geweest, terwijl de politie haar al veel eerder had gevonden, maar omdat haar signalement alleen lokaal was gedeeld, hebben ze haar gewoon laten zitten waar ze zat. De angst die ik had… en nog veel meer incidenten. Op aanraden van mijn redacteur heb ik bepaalde periodes ingekort. Thuis is inmiddels de sfeer best positief, we praten met elkaar over situatie, over Julia. Dat hebben we heel lang niet gedaan, omdat we ons machteloos voelden. We konden haar niet beter te maken. Sinds mijn oudste zoon een documentaire heeft gemaakt en ik dit boek heb geschreven, hebben we het gevoel dat we een positieve wending aan het verhaal van Julia kunnen geven. Mijn kinderen zijn heel trots op wat ik allemaal doe voor hun zus. En ik ben heel trots op hun. Mijn jongste zoon was 16 jaar toen het misging met Julia, hij heeft haar opgevangen toen ze haar pols heeft doorgesneden. Ondanks wat ze hebben gezien en meegemaakt, doen ze het alle drie heel goed, ze staan positief in het leven, hebben een studie voltooid.

Wat mij opviel in jouw verhaal, is dat er zo weinig aandacht is voor de omgeving van de patiënt. Wat jullie hebben doorstaan… hoe heb je dit zelf ervaren?

Er is ons wel groepstherapie aangeboden, maar dat heb ik afgehouden. Ik wilde niet ook nog een keer die verhalen van al die anderen mee moeten dragen. Ik heb, achteraf gezien, op de momenten dat het echt heel slecht ging met Julia al mijn emoties uitgeschakeld en op de automatische piloot geleefd. Dat was de enige manier om te overleven. En dat deed ik omdat ik net zoveel van mijn andere kinderen hou als van Julia. Zij hadden mij ook nodig. Ik kón simpelweg niet instorten. Achteraf heb ik daar met ze over gepraat, hoe ze dat hebben ervaren. Want je kunt wel fysiek aanwezig zijn, in gedachten zit je in die kliniek en hoop je dat je je kind niet kwijtraakt. Mijn oudste zoon heeft me verteld dat hij inderdaad weleens heeft gevoeld dat ik er niet voor hem was. ‘Maar’, zo vervolgde hij, ‘daar ben ik blij om, want Julia had jou veel harder nodig’.

Donderdag 10 mei
Gesprek met Andrea, Esmee en maatschappelijk werker Nico. Ik vertel dat ik op internet heb gelezen dat schizofreniepatiënten in derdewereldlanden zonder medicatie na vijf à tien jaar beter af zijn dan patiënten in de westerse landen met. Dit blijkt uit een onderzoek van de Wereldgezondheidsorganisatie naar het verloop van schizofrenie over de hele wereld in het begin van de jaren zeventig. In ontwikkelingslanden is de benadering van zieken heel anders. Patiënten daar blijven deel uitmaken van de gemeenschap. De ziekte schizofrenie wordt gezien als een tijdelijke instorting en niet als iets blijvends, terwijl bij ons de patiënten worden weggestopt in klinieken, waar ze al snel ‘afgeschreven’ worden. Aan patiënten hier wordt geen enkele eis gesteld, therapieën en activiteiten zijn vrijblijvend en mogen worden geweigerd. Pillen slikken is het enige waartoe de patiënt verplicht is. Andrea hoort mij aan, maar gaat niet serieus op mijn vragen in. In plaats daarvan voeren we onze oude discussie over het al dan niet stoppen met medicijnen. Andrea heeft een voorstel: ze wil stoppen met de Haldol en starten met een ander middel, Seroquel. Als ook dat niet aanslaat, is ze bereid om de medicatie te staken. Seroquel is volgens haar het enige antipsychoticum dat ze nog kan proberen. Als dat niet werkt, is er nog één optie: elektroshocktherapie. Ik schrik me dood. Elektroshocktherapie, dat wil ik écht niet.

"Mijn oudste zoon heeft me verteld dat hij inderdaad weleens heeft gevoeld dat ik er niet voor hem was. ‘Maar’, zo vervolgde hij, ‘daar ben ik blij om, want Julia had jou veel harder nodig’."

Zijn er initiatieven in het buitenland waar wij hier iets van kunnen leren?

Er is een kliniek in een land in Scandinavië waar ze mensen met de problemen die Julia heeft, begeleiden zonder medicatie. Ze werken eerst aan structuur en leefstijl. Eventueel wordt medicatie ingezet, maar daar zijn ze terughoudend mee. Ook hier in Nederland is er een instelling in Groningen van een psychiater die is afgestudeerd in integrale psychiatrie, waarbij mindfulness en yoga bijvoorbeeld ook een belangrijke plaats innemen. De verenging tegen kwakzalverij heeft zijn afstuderen nog proberen tegen te houden. Ik had hem gemaild en gevraagd of ze een gesloten afdeling hebben. Hij liet weten dat er helaas geen gesloten afdelingen bestaan die werken volgens de integrale psychiatrie en adviseerde mij contact op te nemen met een instelling voor antroposofische zorg. Dit bleken echter geen behandelplek te zijn, maar een werk/therapieplek om patiënten een goede structuur te bieden. Julia heeft intensieve begeleiding nodig.

Welke toekomst hoop je voor Julia?

Mijn hoop is dat Julia de komende jaren een kleinschalige woonplek zal krijgen, waar ze met drie, vier andere jonge mensen met soortgelijke problematiek kan verblijven. In de buitenlucht, met een vast programma en gezonde voeding. Tot welk moment blijf je doorbehandelen, pillen slikken om de bijwerkingen van ander op te heffen? Ik ben niet tegen antipsychotica, maar als na zeven jaar blijkt dat er geen verbetering is, vraag ik me af of ik mijn kind haar leven lang wil blijven laten volstoppen met medicatie. Medicatie kán iets goed doen, maar doet ook vaak iets slechts. Er zou veel meer oog moeten zijn voor de helende werking van een omgeving en voeding. Als iemand ziek wordt, moet stap een altijd zijn: wat is de leefstijl van deze persoon? Ik heb geen wetenschappelijk bewijs nodig om aan te kunnen tonen dat je je beter voelt wanneer je buiten bent, beweegt en gezond eet.

Soms denk ik: Was ze maar verstandelijk gehandicapt. Want dan kan ze in elk geval ergens definitief blijven wonen. Maar we blijven hopen dat er een plek gevonden wordt, waar Juul zichzelf mag zijn; waar ze mag switchen tussen waan en werkelijkheid, of beter gezegd, tussen haar realiteit en de onze. Want wie bepaalt wat reëel is, en wat niet?

Julia