Interview Arabella Carter-Johnson over het boek Iris Grace

Dagboeken

Arabella Carter-Johnson heeft de ontwikkeling van haar dochter bijgehouden in de vorm van dagboeken en foto's. Iris communiceert nauwelijks en lijkt volkomen gevangen in haar eigen wereld, maar door haar vriendschap met de kat Thula kruipt Iris uit haar schulp, groeit haar zelfvertrouwen en begint ze de wereld te ontdekken. Dit leidt tot haar kennismaking met de mogelijkheden van verf. Uren per dag schildert Iris met Thula aan haar zijde. Haar gevoel voor kleur en haar Monet-achtige schilderijen zijn fenomenaal.

Autisme

Iris was twee jaar toen ze de diagnose ‘ernstig autisme’ kreeg. Wat was er anders aan haar dat je besloot naar de dokter te gaan?
Iris kreeg de diagnose autisme toen ze twee jaar was, maar dat was na een lange periode waarin we zelf hebben onderzocht wat er anders aan haar was. Ze had slaapproblemen, herhaalde handelingen steeds, vond sociale situaties moeilijk en had gevoelsproblemen.

Vond je dat je destijds genoeg begrip en steun kreeg vanuit medische instituten?
Nee, daar zou ik graag verandering in zien. De steun in het Verenigd Koninkrijk is onvoldoende en ouders krijgen bijna geen hulp of steun. Je moet zelf erg gemotiveerd zijn en in je kind geloven. Geef nooit op en blijf in je kind geloven.

Invloed en slechte adviezen

Welke invloed had dit op jouw leven en op je relatie?
Autisme heeft onze levens op heel veel manieren veranderd, vaak ook onverwachts. Op sommige momenten bereiken we onze grens, maar dan gebeurden er weer andere dingen. Ik help Iris nu fulltime en juist daardoor zijn enkele dromen van mij uitgekomen. Ik wilde mijn foto’s ooit publiceren in een boek. Ik heb dat gedaan en nu zien mensen over de hele wereld mijn foto’s.

Wat is het grootste misverstand over autisme?
Mijn ervaring is dat mensen soms vergeten de positieve kant van autisme zien. Iris ervaart de natuur op een manier die ik me alleen maar kan voorstellen door haar reacties. Ze voelt muziek zo intens dat ze die zelfs kan voelen en zien. Haar schilderijen zijn een kijkje in die wereld: ze kan het gevoel van de wind, de bomen en het water vastleggen.

Wat was het slechtste advies dat je voor Iris hebt gekregen?
Dat was van de directeur van een speciale school. Hij zei dat thuisonderwijs echt een slechte beslissing zou zijn en dat het mijn leven tot een hel zou maken. Professionals die met ouders van autistische kinderen werken, moeten begrijpen dat wij de experts zijn, wij kennen onze kinderen het best

Schilderen

Wat was het beste advies dat je hebt gekregen?
Zonder twijfel twee boeken die zijn geschreven door andere ouders van autistische kinderen: Horse Boy van Rupert Isaacson en The Spark van Kristine Barnett. Hun perspectief op autisme en onderwijs hebben me geïnspireerd en klinken zo logisch. Ik werk zelfs met ze samen bij het volgende project: Kids Must Move.

Hoe ontdekte je dat Iris een getalenteerd schilderes is? Zelfs Angelina Jolie heeft een van haar schilderijen gekocht.
Toen we Iris van de peuterspeelzaal haalden, wilde ik doorgaan met de activiteiten die ze daar deed. We merkten dat ze van schilderen hield en vanaf dat moment lagen er altijd schilderspullen voor haar klaar in de keuken. Na het derde schilderij, was het duidelijk dat haar schilderkunst veel beter was dan voor een gemiddeld vijfjarig kind.

Therapiedier

Op een bepaald moment lijkt alles goed te komen, schilderen werkt heel goed voor Iris. Maar dan dienen nieuwe problemen zich aan. Ze wil niet meer in het water. Hoe ga je als ouder om met tegenslagen?
De liefde voor je kind stimuleert je. Je kunt natuurlijk niet opgeven, toch? Je kunt even naar de kamer ernaast gaan, even diep ademhalen, jezelf weer bijeenrapen en terugkomen met nieuwe ideeën. Je moet wel creatief zijn: altijd buiten de gebaande paden denken. Het is vermoeiend, soms ben ik echt doodop, maar de high die je voelt als er een doorbraak is, is ongelooflijk.

Kreeg je het advies om een therapiedier te nemen?
Als je het woord autisme noemt, zegt iedereen gelijk tegen de ouders dat je een therapiehond moet nemen. Dat hebben we geprobeerd, maar het werkte niet. Nadat we Iris hadden gezien met een kat, hebben we zelf een kat genomen.