Hersenschorsing van Margôt Ros en Jeroen Kleijne is een hoopvol verhaal over revalidatie na hersenletsel

Ruim twee jaar geleden liep Toren C actrice Margôt Ros tijdens een theatervoorstelling tegen een ijzeren balk aan. In één klap veranderde haar leven. Het revalidatieproces dat volgde was zwaar en tijdrovend. Samen met haar partner Jeroen Kleijne besloot ze om het boek Hersenschorsing te schrijven waarin haar eigen ervaringen centraal zouden staan. Zo hopen ze andere mensen die in hetzelfde schuitje zitten een hart onder de riem te steken en, het aller belangrijkste, hoop te geven!

Waarom vonden jullie het belangrijk om een boek te schrijven over het revalidatieproces van Margôt?

Jeroen: "De belangrijkste motivatie die we hadden was om andere patiënten, en mensen in hun omgeving te helpen. Niet alleen om ze een hart onder de riem te steken, maar ook om te laten zien dat er verschillende dingen zijn die je kan proberen om beter te worden. Denk aan verschillende behandelingen of oefeningen thuis. Een andere reden is het geven van hoop. Je zou zelfs kunnen zeggen dat het een boek is dat draait om het omgaan met tegenslag."
Margôt: "Ik merkte zelf tijdens mijn revalidatie dat ik niets tot weinig over PCS, postcommotioneel syndroom, kon vinden. Je wil eigenlijk heel graag weten of er ook andere mensen zijn die in hetzelfde schuitje zitten en hoe zij revalideren. Ik vind het een belangrijk onderdeel voor herstel als je weet dat je er niet alleen in bent. Toen ik erachter kwam dat er bijna geen boeken over waren, hield ik mij voor dat ik er een boek over zou schrijven als ik weer genoeg energie zou hebben. Jeroen en ik willen hiermee andere mensen helpen en ze laten weten dat ze niet alleen zijn. We hebben het expres niet als zelfhulpboek geschreven om het zo breed mogelijk te trekken. Ik wil dat er zoveel mogelijk mensen baat bij kunnen hebben."

Na het ongeluk was het niet gelijk duidelijk wat er aan de hand was. Wanneer merkten jullie dat er iets goed mis was?

Jeroen: "We merkten het echt toen we een maand na het ongeluk samen op vakantie gingen naar Gran Canaria. We dachten dat ze daar wel tot rust zou komen, maar uiteindelijk bleek dat juist al die nieuwe indrukken en prikkels haar eigenlijk over het randje hebben geduwd. Daar kwam die kwaal, wat uiteindelijk PCS bleek te zijn, duidelijk naar boven."

Jullie hebben het boek samen geschreven, hoe zag het schrijfproces eruit?

Margôt: "Ik was nog heel erg ziek toen ik bedacht dat ik er een boek over wilde schrijven. Jeroen stelde voor dat ik vanaf dat moment alles het beste kon inspreken zodat ik later nog kon reconstrueren wat ik voelde en wat ik allemaal gedaan had. Ergens halverwege mijn revalidatie ben ik daarom begonnen met het inspreken van audioberichten. Uiteindelijk heb ik al die 200 berichten teruggeluisterd. Je hoort dan weer je eigen depressieve stem uit de krochten van een donkere slaapkamer vertellen hoe erg die dag was. Dat is natuurlijk minder leuk, maar zo hebben we langzaam met z’n tweeën het boek in elkaar gezet."
Jeroen: "Toen Margôt wat beter op de computer kon werken, heeft ze haar audioberichten omgezet in teksten. Die stukken heb ik aangevuld met eigen geschreven teksten die waren gebaseerd op interviews met Margôt. Uiteindelijk hebben we die teksten veel heen en weer gemaild en hebben we er samen aan gesleuteld. Nu is er ook niet meer te achterhalen wie wat geschreven heeft. Het is een echte co-productie."

Er is heel wat humor verwerkt in het boek, komt dat ook van jullie allebei?

Margôt: "Ja, de humor hebben we ook samen erin verwerkt. De grappen zitten erin, omdat ik zelf altijd de neiging heb om het leven heel erg positief te zien. Zelfs als ik het moeilijk heb, maak ik er een grap over om mezelf lucht te geven. Maar bij dit boek moesten we er wel voor zorgen dat we het doel niet voorbij schoten. Ik moest laten weten wat een marteling het is wanneer je brein het niet goed doet. Daar kan je grappen over maken, maar we moesten het ook inzichtelijk maken voor iemand die totaal niet begrijpt wat het is. Aan de andere kant is de humor ook belangrijk zodat het boek wat luchtiger is. Het boek laat je zien dat je in tijden van tegenslag toch je energie kunt behouden. Ik wil mensen aan de hand meenemen, ook in dingen die wat zwaarder zijn."

Is er een reden waarom jullie ervoor gekozen hebben om het verhaal in dagboekvorm op te schrijven?

Jeroen: "Ik denk dat het een mooie vorm is om de ontwikkeling te laten zien. We willen de lezers namelijk zoveel mogelijk meenemen in het hoofd van Margôt. In een dagboekvorm werkt dat het beste."
Margôt: "We vonden dit de meest overzichtelijke manier om te laten zien hoelang je over iets kan doen. Toen ik het luisterboek insprak was ik bij dag 277 en dan denk je toch: jeetje wat verschrikkelijk. Door deze vorm merk je als lezer ook gelijk hoe het de ene dag super goed gaat en hoe het een dag later weer wat achteruit is gegaan. Je krijgt inzicht in hoe de dagen zich aaneenrijgen in het leven wat totaal niet meer leek op het leven wat ik had."

Margôt, hoe probeerde je de moed erin te houden tijdens het revalidatieproces?

Margôt: "Het is heel belangrijk om een doel te hebben om naar toe te werken. Je hersenen halen daar enorm veel energie uit. Dan weet je ook elke dag waarom je al die teleurstellingen aan moet gaan. Revalideren is gewoon hard werken. Daarom heb ik elke keer iets leuks in het verschiet gesteld. In het begin zei ik tegen mezelf: als ik dit en dat goed train, dan kan ik zaterdag voor het eerst met mijn kinderen iets op tv zien. Of als ik dat elke dag train dan kan ik volgende week naar buiten en een wandeling maken. Ik kon in die tijd niet naar buiten, want daar werd ik gewoon ziek van. Om mezelf en mijn hoofd een beetje af te leiden ben ik begonnen met mediteren. Het is een manier om rustig te worden en mijn brein stil te krijgen. Dat leidde mij vaak af van mijn problemen en mijn hoofd die maar bleef doormalen."

Kan je op dit moment alweer ‘gewoon’ meedraaien in het dagelijks leven?

Margôt: "Het is ontzettend fijn dat ik weer mijn eigen leven op kan pakken en genoeg energie heb om te schrijven en met de kinderen leuke dingen te doen. Ik heb nog niet bereikt wat ik zou willen bereiken dus ik train nog steeds elke dag mijn brein. Op die manier hoop ik dan toch weer richting, tussen aanhalingstekens, de oude te gaan. De oude word ik natuurlijk gewoon niet meer."
Jeroen: "Ik merk dat Margôt nog niet helemaal de oude is, wat betreft haar energieniveau. Je merkt op sommige momenten dat ze duidelijk minder belastbaar is dan vroeger als ze te veel op een dag doet. Dan kan ze nog wel eens plotseling overvallen worden door haar hoofd dat haar tegenhoudt. Maar ze blijft iedere dag verder gaan met trainen."

Wat hopen jullie te bereiken bij de lezers van het boek?

Jeroen: "Het is belangrijk om duidelijk te maken dat er niet één weg is naar herstel. We hadden kunnen kiezen om naar Utah te gaan voor een behandeling, maar dan was het een Utah promotieboek geweest. Dat hebben we expres niet gedaan. We wilden laten zien dat er heel veel mogelijkheden zijn voor patiënten zoals Margôt. Zoek iets wat jou het beste helpt. De boodschap is dan vooral gericht op de hersenletselpatiënten. Maar nogmaals, ik denk dat het ook nog steeds lezenswaardig is voor niet-patiënten."
Margôt: "In mijn ogen is het niet alleen een boek voor lotgenoten. Ik vind dat het geschikt is voor iedereen die het moeilijk heeft met iets in het leven. Ik heb al meerdere mensen gehoord die zelf met een heel ander probleem zitten en blij waren met mijn boek. Het is mooi dat ik de mogelijkheid heb om iets uit te dragen wat ik belangrijk vind. In Hersenschorsing duik je mee in mijn leven, mijn bestaan, hoe ik met dingen omga en hoe ik naar dingen kijk. Dit doen we met humor en het voelt voor mij als zeer vanzelfsprekend dat ik op deze manier hulp bied. Ik hoop echt dat mensen er wat aan hebben."

© Foto van Keke Keukelaar