In dit liefdevolle, filosofische en zeer persoonlijke boek onderzoekt Nicci Gerrard, bekend van de boeken die ze samen met haar man schrijft onder het pseudoniem Nicci French, met Woorden schieten tekort alle aspecten van dementie. Wat is het? Hoe gaat de maatschappij ermee om en wat zegt de wetenschap erover? Wat betekent het om mens te zijn, om een identiteit te hebben, om een zelf te hebben en dat vervolgens kwijt te raken? Wat betekent het voor de omgeving wanneer een geliefde een schim wordt van zichzelf en hoe verhoud je je tot de existentiële eenzaamheid en wanhoop die dit met zich meebrengt? Verwacht geen handboek met praktische tips, maar een hoopvolle vertelling die je aan het denken zet over hoe jij je wilt verhouden tot de maatschappij en de mensen om je heen.
Interview met Nicci Gerard: “Oud worden klinkt wanneer we jong zijn als iets dat ons nooit zal overkomen”
“Ik wilde de ziekte minder monsterlijk maken. We zijn er allemaal bang voor. Er worden de meest hartverscheurende metaforen gebruikt in verband met dementie en om de onbegrijpelijke onttakeling van het zelf te begrijpen, maar er is ook een andere kant.”
In het Engels luidt de titel What Dementia teaches us about Love. Wat heeft het u geleerd?
“Het heeft me vooral geleerd dat er niet alleen een gever en een ontvanger is. Er is niet alleen degene die dementie heeft en de mensen die hem verzorgen. Het gaat niet alleen om de liefde tussen twee mensen, maar meer om het collectieve besef dat we elkaar iets verschuldigd zijn. Het gaat om kwetsbaar durven en mogen zijn in een maatschappij die gericht is op succes hebben en gezond en jong zijn. Het gaat om durven verbinden. In de ander zijn belevingswereld durven en kunnen zijn.”
Hoe kunnen we dat bewerkstelligen?
“Dat is een grote vraag. Ik vraag me vooral af waarom we zo geharnast zijn. Waarom vinden we het zo belangrijk om overal controle over te hebben? Waarom zijn we ons zo bewust van onze waardigheid en waarom zijn we zo rivaliserend? Bij wie ligt de verantwoordelijkheid? Bij ons als individu, maar ook bij de overheid. Dementie houdt, zoals een dokter het eens tegen me zei, ‘totaal geen rekening met patiënten, verzorgers, gezondheidszorg, zorginstellingen… Het is een ziekte die niet binnen ons systeem past’. Geen andere ziekte heeft zóveel invloed op niet alleen de patiënten, maar op hun hele omgeving. De kosten zijn torenhoog – en dan bedoel ik niet de financiële kosten, hoe enorm die ook zijn, maar ik heb het over wat het bij mensen teweegbrengt: schaamte, verwarring, angst, zorgen, schuldgevoelens, eenzaamheid. Dementie stelt serieuze morele vragen over de maatschappij waarin we leven, over onze normen en waarden en over de zin van het leven zelf. We moeten het gesprek op gang houden. Oud worden klinkt wanneer we jong zijn als iets dat ons nooit zal overkomen. Dat geldt ook voor dementie. Je denkt er niet aan en dan plotseling is het in je leven en gaat het nooit meer weg. Plotseling moet je leren hoe je er mee omgaat en accepteren dat het nooit meer hetzelfde zal zijn.”
In de beeldspraak over dementie gaat het vaak over verdwijnen en oplossen (zee, mist, het strijken van zeilen), maar ook over corrosie, breken, uitglijden, een sinistere mutatie van het zelf. Het zijn pogingen om betekenis en vorm te geven aan iets wat zich daartegen verzet, slaat een fragiele brug tussen het bekende en het onbekende, en wijst tegelijkertijd op de onmogelijkheid daarvan. De oceaan wordt het moeras, het huis wordt de fundering. Angst slaat om in horror, horror wordt plotsklaps verlicht door hoop, een baan zonlicht breekt door het wrak naar binnen. Taal spant zich in om een toestand te beschrijven die fundamenteel verbonden is met het falen van taal en de verbinding van het zelf met de wereld. We hebben er geen woorden voor.
In uw boek haalt u verschillende landen aan waar bijzonder projecten zijn opgestart. Kunt u een speciaal voorbeeld geven?
“Er is een project waarbij mensen die in het beginstadium van dementie verkeren, koken voor daklozen. Dat is toch fantastisch? Ze hebben een doel. Zíj zorgen voor anderen, ze hebben niet het gevoel dat ze tot last zijn.”
Wat heeft het proces met uw vader u geleerd?
“Ik hoop dat ik iets minder blind ben geworden voor mijn omgeving en voor andere werelden. Ik ben me meer bewust van verwarde mensen. Het zou niet best zijn als dat niet het geval was. Daklozen vallen me meer op. Ik had altijd haast, ik moest altijd door. Het ging altijd om míjn weg voorwaarts. Dat leren we ook als kind, het gaat om de toekomst, om waar je naartoe gaat. Het kan je zomaar gebeuren hoor, dat je de route kwijtraakt. Iedereen is daar maar een paar stappen van verwijderd. En dan ben je verloren, onzichtbaar. We nemen voor vanzelfsprekend aan dat het goed gaat met ons. Dat we gezond zijn, een baan en geld hebben, een relatie, een huwelijk, een huis. We vinden dat we daar recht op hebben. Het is een val. En we trappen er vrijwel allemaal in. Jeugdige overmoed? Dat heeft daar zeker mee te maken, maar dat is oké. Je moet leren in het leven. Leren dat taal ook meer is dan woorden. Je moet proefondervindelijk leren dat een dakloze alleen maar iemand is zonder thuis op dit moment. Kijk ze aan. Maak contact. Dat heb ik geleerd.”
In hoeverre kregen jullie als familie steun?
“We hadden geluk. Mijn ouders hadden een trouwe vriendengroep om zich heen. Mijn broer is dokter, hij zag dingen die wij als leek niet zagen. Hij wist het toen onze vader nog maar een paar dagen te leven had. We hadden geld om iemand aan te nemen die voor onze vader zorgde, zodat onze moeder zijn vrouw kon blijven. Weet je, waar mensen achteraf vaak de meeste spijt van hebben, is dat ze boos werden. Dat ze bleven corrigeren. “Het is niet 1960, nee, ik ben je dochter, niet je moeder.” Daar wordt iedereen moedeloos van. Maar mijn moeder was ook al bijna blind en oud, ze had het ook helemaal niet aangekund.”
Ik zei vroeger weleens dat we bestaan uit onze herinneringen, maar wat als we onze herinneringen vergeten? Wie zijn we dan nog? Als we uit ons hoofd zijn, waar zijn we dan naartoe? Als we de plot zijn vergeten, wat gebeurt er dan met ons verhaal? Zelfs aan het bittere einde had ik nooit het gevoel dat mijn vader niet zichzelf was – ook al voelde ik tegelijk ook dat hij zichzelf was kwijtgeraakt. Hij was weg, maar hij bleef nog, hij was afwezig en toch sterk aanwezig. Er was iets wat bleef bestaan voorbij taal en herinnering, een spoor misschien, de groeven die het leven in hem had uitgesleten zoals een rivier een steen uitslijt.
1 op de 3 vrouwen zal dementie krijgen. Uw vader had dementie. Zijn moeder had dementie. Al is de ziekte lang niet altijd erfelijk, bent u bang voor wat de toekomst zal brengen?
“Van mijn vaders kant weet ik hoe het genetisch zit. Van mijn moeder niet; ze is geadopteerd en ik weet weinig van haar voorouders, behalve dat haar vader ook dementie had. Zelf heeft ze nu een paar keer een beroerte gehad. Met mijn familie maken we weleens een grapje er over; statistisch gezien zal een van ons dementie krijgen.”
Heb u een plan, mocht de ziekte bij u geconstateerd worden?
“Ik heb vele plannen. Ik heb voor mezelf een lijstje gemaakt met de dingen die ik zal doen mocht er dementie bij me vastgesteld worden, zoals bijvoorbeeld mijn financiën op orde brengen en mijn testament eventueel herzien, een wilsverklaring opstellen, mijn precieze wensen formuleren, een niet-reanimeren verklaring toevoegen en uitvinden op welke manieren ik zelf mijn levenseinde en het tijdstip van mijn dood kan bepalen. Ik heb ook goede gesprekken gevoerd met Sean en mijn kinderen. Ik wil niet dat ze mijn verzorgers worden. Zij zeiden: “Maar als we dat nu echt zouden willen?” Ik vind het als moeder soms moeilijk om te weten waar mijn kinderen ophouden en ik begin, zelfs nu ze volwassen zijn en ik dat allang zou moeten weten. De wilsverklaring is ook een lastige: je moet toestemming geven voor euthanasie op het moment dat je nog bij verstand bent, voor een raam kan staan en kunt denken: maar ik wil nog een glas wijn, ik wil nog dansen en nog zwemmen in een rivier. Ik wil nog een dag en nog een dag. Ik weet nog niet voor mezelf hoe ik dat ga doen.”
Welke herinnering zou u nooit willen verliezen?
“Hoe lief te hebben. En hoe woorden te gebruiken om me uit te drukken. Mijn vaders geluk in zekere zin was misschien nog wel dat hij zich altijd fysiek uitte, door aan te raken, door te tuinieren. Hij hield van het aanraken van de aarde. Zo ben ik ook.”
“Oud worden klinkt wanneer we jong zijn als iets dat ons nooit zal overkomen. Dat geldt ook voor dementie. Je denkt er niet aan en dan plotseling is het in je leven en gaat het nooit meer weg.”
Waarom vinden we het zo moeilijk om onszelf te zien als iemand van middelbare leeftijd, als oud, ook al weten we dat dat wel zo is?
“Simone de Beauvoir zegt in De ouderdom dat ouderen het vaak over ‘zij’ hebben, niet over ‘wij’. We lijden aan temporal vertigo, tijdsverwarring, doordat we alle leeftijden die we ooit hebben gehad in onszelf verenigen. We zien onszelf als jong, omdat we dat in zekere zin nog steeds zijn. Ons oudere, huidige zelf is een nieuwkomer. Nog steeds een beetje een vreemde, iemand met wie we moeten leven, maar met wie we ons nog niet helemaal op ons gemak voelen en door wie we soms een beetje van slag raken. In onze cultuur is seniliteit van anderen angstaanjagend en van onszelf onacceptabel, het wordt inderdaad zelfs bijna als een ziekte beschouwd. Voor vrouwen is het wat dat betreft moeilijker dan voor mannen.”
Nog altijd?
“Mannen kunnen en mogen op hun 80ste nog sexy zijn. Hillary Clinton van 71 wordt bekritiseerd vanwege haar kleding. Angela Merkel wordt beschimpt vanwege haar wallen. Ze luisteren niet eens naar wat ze zeggen. De media speelt hier zeker een grote rol in, maar eigenlijk is het altijd al zo geweest. You’re a nag. Heb je ooit weleens iemand hebben horen zeggen dat een man zeurt? Een vrouw is te soft of te bazig. Het is erg lastig om een stem te hebben als vrouw.”
Zijn we als vrouwen wel aardig genoeg voor elkaar?
“Nee, dat zijn we niet. Alhoewel jouw generatie vriendelijker voor elkaar is dan de mijne. Toen ik voor het eerst ging werken op een krantenredactie, heel lang geleden, waren daar vooral mannen werkzaam. Ik had gedacht dat de weinige vrouwen die daar werkten, verbonden met elkaar zouden zijn, het voor elkaar zouden opnemen. Met een paar leeftijdsgenoten vormden we een hecht groepje, maar voor de oudere vrouwen die daar werkten, bleken we een bedreiging te zijn. Zij werkten ons meer tegen dan de mannen. Als ik kijk naar mijn kinderen heb ik het gevoel dat ze elkaar veel meer steunen. Ze zijn opgegroeid met feminisme, ze zijn hoger opgeleid, ze zijn autonomer. Helen Mirren (actrice) werd laatst gevraagd in een interview naar waar ze spijt van had. Ze zei dat ze graag wat vaker ‘fuck off’ had gezegd.”
Geldt dat voor u ook?
“Zeker. We worden opgevoed met de gedachte dat we gehoorzaam moeten zijn. To be a good girl. We moeten ‘ja’ zeggen en niet lastig zijn. We moeten lief zijn. Maar dat moet helemaal niet. Aardig zijn, dat is wél belangrijk. De in 2015 overleden professor Lisa Jardine (Britse historica) vertelde dat ze als regel voor zichzelf had dat wanneer een vergadering begon, zij altijd als eerste iets zei. Dan was haar stem gehoord. Dan was ze aanwezig.”
Kort nadat mijn vader was gestorven, ben ik met een vriend een actie begonnen voor meer mededogen in de behandeling van mensen met dementie in ziekenhuizen. Ik weet wel dat ik daarmee eigenlijk mijn vader probeer te redden, die niet meer te redden is. En dat ik dit boek heimelijk ‘voor een deel schrijf om te biechten’, of, zoals de Franse filosoof Jacques Derrida zegt: zodra je schrijft vraag je om vergiffenis.
U schrijft over schrijven en vergiffenis. U fietste door de regen naar afspraken als een soort zelfkastijding. Waarom? Wat moest u goedmaken?
“Ik kan niet zeggen dat het mijn schuld is wat er met mijn vader is gebeurd. Hij moest naar het ziekenhuis omdat hij wonden op zijn been had die niet goed genazen. Het was iets eenvoudigs. Hij moest gewoon een antibioticakuur. Maar er waren strikte bezoekuren en bovendien werd de afdeling waar hij lag na een uitbraak van het norovirus geïsoleerd, waardoor hij dagenlang alleen was: er was niemand die zijn hand vasthield, hem bij zijn naam noemde, zei dat we allemaal van hem hielden, niemand om hem met de wereld verbonden te houden. Zijn beenwonden genazen, maar ver van het huis waarvan hij hield, beroofd van de vertrouwde rituelen, omringd door vreemden en door machines, raakte hij al snel gedesoriënteerd en verloor hij de kwetsbare band met zijn zelf. Tussen zorg en zorgzaamheid gaapt een brede kloof en daar viel mijn vader in. Toen hij eindelijk thuiskwam, was hij een schim van zichzelf: broodmager, immobiel, sprakeloos en verloren. Na een paar maanden van drastisch vertraagd sterven, verliet hij ons voorgoed. We wisten het niet. We wisten niet hoe alleen hij was. Als mantelzorger doe je nooit genoeg. Je voelt je altijd schuldig op het moment dat je een uur voor jezelf kiest. Maar in dit speciale geval van mijn vader hadden we ervoor kunnen kiezen om te zeggen: we doen niet mee aan de regels. Wij willen bij onze vader zijn. Maar dat hebben we niet gedaan. Daarom ben ik samen met een vriendin John’s Campaign begonnen.”
Heeft u getracht het ongedaan te maken in zekere zin?
“Ja. En omdat ik weet dat dat niet kan, probeer ik het op deze manier. Door te schrijven en door de stichting. Ik had precies in gedachten wat ik mijn vader in zijn laatste uren zou voordragen. Ik had de poëzie klaarliggen, maar ik was te laat. Nog geen dag. Hij was weg, het podium was weg. Hij heeft dat nooit geweten, maar ik wel.”
Over Nicci Gerard
Over Nicci Gerard
Nicci Gerrard was lange tijd journaliste, onder andere bij de gerenommeerde Britse krant The Observer, en ze is de vrouwelijke helft van het bijzonder succesvolle schrijversduo Nicci French. In 2003 verscheen haar solodebuut De onderstroom. Daarna volgden de bestsellers In het maanlicht, Het voorbijgaan, Het weerzien, Nooit vergeten en Huis van herinneringen. In december 2014 lanceerde ze samen met een goede vriendin een campagne vernoemd naar haar vader. John’s Campaign stoelt op een heel eenvoudig principe: dat de verzorgers van mensen met dementie evenveel recht hebben om hen in het ziekenhuis bij te staan als ouders van zieke kinderen; dat dementerenden sowieso het recht hebben op begeleiding.
Meer interview
