Jetske van der Schaar leeft met het zeldzame alzheimer-gen. Als Jetske midden vijftig is, zal haar geheugen haar langzaam in de steek gaan laten. In haar boek Eeuwige Lente vertelt ze over het leven, de tegenslagen, hoop en ook liefde.
Wat doe je als je te horen krijgt dat jouw moeder een erfelijke vorm van alzheimer heeft en je hierdoor vijftig procent kans hebt om zelf ook vroegtijdig ziek te worden? Jetske van der Schaar kreeg deze pijnlijke boodschap te horen. Dit liet haar achter met veel vragen en onwetendheid. Moet ik ook een DNA-test doen? Hoe ziet mijn toekomst eruit? En zal er ooit een medicijn komen? Wij spraken Jetske over deze moeilijke vragen en de angst voor alzheimer.
Wat is de belangrijkste boodschap van het boek Eeuwige lente?
“Tijdens mijn jeugd dacht ik dat ik alles in het leven kon bereiken als ik er maar hard genoeg voor werkte. Totdat mijn moeder rond haar vijfenvijftigste alzheimer kreeg, net zoals mijn opa en oom. Het leven bleek toen een stuk minder maakbaar te zijn dan gedacht. De ziekte bleek erfelijk te zijn waardoor ik een kans van vijftig procent had om ook dementie te krijgen rond dezelfde leeftijd. Mijn wereldbeeld veranderde en hierdoor besefte ik dat je als kind voor een deel al een uitgestippeld pad voor je hebt.”
Waarom heb je toen besloten om een boek te schrijven over jouw verhaal?
“Toen mijn moeder ziek werd wilde ik eigenlijk al een boek schrijven. Ik merkte namelijk dat er nog weinig kennis was over alzheimer op jonge leeftijd en het voelde echt alsof wij de enige familie waren die hiermee te maken had. Deze erfelijke vorm was zo zeldzaam dat ook artsen en professionals hier weinig kennis over hadden. Wij hadden echt het gevoel dat we veel dingen zelf moesten uitzoeken. Toen ontstond het idee om dit met anderen te delen in de hoop dat mensen hier iets aan zouden hebben.”
“Daarnaast denk ik ook dat het voor mij een manier was om betekenis aan te geven. Ik beschrijf dit wel eens met een grappige anekdote: Vroeger als kind kreeg ik wel eens een tekening waar dan alleen bolletjes op stonden. Je moest dan zelf een figuurtje tekenen tussen de bolletjes. Voor mij was het schrijven van dit boek een manier om al mijn bolletjes - herinneringen - aan elkaar te rijgen. Het boek gaat over alzheimer wat natuurlijk een zwaar onderwerp is, maar toch hoop ik dat anderen hoop en optimisme uit mijn boek halen.”
Hoe reageerden mensen op jouw verhaal?
“Het boek heeft enorm veel reacties opgeleverd. Mensen die tegen mij zeggen dat ze meer nadenken over het leven en de keuzes die ze maken. Zo heb ik bijvoorbeeld ook gesproken met mensen die in de zorg werken. Veel zorgmedewerkers die in een verzorgingstehuis werken, hebben wel een beeld van de ziekte maar ervaren niet wat de invloed daarvan is op de naaste.”
“Zojuist kreeg ik nog een mailtje van een mevrouw die mijn boek had gelezen en echt het gevoel had alsof ze mij kende. Ze schreef ook in de mail dat ze het gevoel had dat ze er een nieuwe een vriendin bij had. Dat is ook echt de bedoeling geweest van het boek. Dan is het juist leuk om reacties te ontvangen van lezers. Want elke positieve reactie is fijn, maar omdat ze zich openstelt is het extra fijn dat mensen met begrip reageren.”
Zijn er dingen die je nu anders doet in het leven?
“Voorheen stelde ik vaak dingen uit en verzette ik dat naar een later moment als ik meer tijd zou hebben. Ik merk ook om mij heen dat veel mensen zo denken. Mensen die een baan hebben en er eigenlijk niet tevreden mee zijn maar bang zijn om iets anders te zoeken. Bang omdat ze een hypotheek moeten betalen of onzeker zijn dat ze niks anders zullen vinden. Doordat ik met mijn neus op de feiten ben gedrukt probeer ik heel erg van de dingen te genieten die ik belangrijk vind.”
Geniet je meer van het leven dan voorheen?
“Ik realiseer me meer waar ik echt gelukkig van word. In mijn leven heb ik veel dingen mogen doen, van een marathon lopen in Venetië tot in een privévliegtuig vliegen over de Serengeti. Maar mijn geluk is wakker worden naast de man waar ik van houd en een heerlijke boswandeling op een zondagochtend. Ik geniet meer van de kleine dingetjes in het leven.”
Jouw moeder was diegene die de eerste stappen zette om zich te laten onderzoeken naar het alzheimer-gen, heb je er toen bij stil gestaan wat voor impact het zou hebben?
“Ik had de impact van tevoren nooit kunnen beseffen. Eerlijk gezegd weet ik nog steeds niet helemaal wat de impact hiervan is. Ik weet niet hoe mijn leven er verder uit zal zien en wat de gevolgen zijn. Maar ik heb wel altijd geweten dat alzheimer in zekere zin aanwezig was. Het besef dat alzheimer erfelijk kan zijn kwam ook in kleine stapjes. Eerst werd mijn opa ziek en daarna mijn oom. Hierdoor begon de realisatie. Toen mijn moeder vervolgens te horen kreeg dat de kans op vroegtijdige alzheimer bij haar vijftig procent was werd dat besef steeds groter.”
Waarom heb je toen toch de beslissing gemaakt om ook een DNA-onderzoek te doen, ondanks je het jarenlang tegen hield?
“De reden waarom ik het in eerste instantie niet wilde weten is omdat je er niks aan kunt doen. Er is geen medicijn of middel wat ervoor zorgt dat ik geen vroegtijdige alzheimer zal krijgen. Maar toen het bij mijn moeder gebeurde werd ik er echt mee geconfronteerd. Hierdoor wist ik dat ik ook een kans van vijftig procent had, vanaf dat moment hield ik rekening met het feit dat het mij ook kon overkomen. Dit beïnvloedde al mijn beslissingen want veel beslissingen in je leven gaan over later. Werk, een relatie opbouwen of denken aan een gezin. Omdat ik daar al zoveel rekening mee hield heb ik ervoor gekozen om te gaan testen. Als ik het niet droeg dan zou ik me geen zorgen meer hoeven maken en als het wel zo was kon er ik er iets mee doen.”
Je bent al een langere tijd bezig met aandacht te krijgen voor alzheimer en dementie. Wat hoop je hiermee te bereiken?
“Als ik heel groot mag dromen dan hoop ik dat het onderzoek waar ik aan mee ga doen, of een ander onderzoek een medicijn oplevert. Een medicijn wat de ziekte kan voorkomen of in een vroeg stadium kan remmen. Vroeger dachten mensen vaak dat alzheimer een vorm van ouderdom was. Er wordt nog maar kort onderzoek naar alzheimer gedaan. En in deze korte periode is ook al veel gebeurd en gaan de ontwikkelingen mega snel. Hierdoor denk ik niet dat het een onwaarschijnlijke droom of verwachting is dat er de komende jaren iets gaat gebeuren. Als we hier serieus ons best voor doen dan heb ik zeker hoop.”
Wat zou je tegen mensen willen zeggen die bang zijn om ook dementie of alzheimer te krijgen?
“Dementie is heel erg omgeven met angst. Een van de grote angsten voor mensen is ook dat ze later dementie krijgen. Mensen vinden het ook lastig hoe ze moeten omgaan met mensen die dementie hebben. We vinden het bijvoorbeeld moeilijk hoe we moeten reageren als iemand zich onvoorspelbaar gedraagt. Ik ben ook de laatste die zal ontkennen dat het een erge ziekte is maar ik weet ook dat er heel veel moois om heen zit. De momenten waarop ik mijn moeder ging bezoeken in het verzorgingstehuis moest ik mezelf elke keer vermannen omdat ik niet wist wat er aan de andere kant van de muur gebeurde. Maar als ze mij zag dan werd ze zo blij en dat was zoveel waard.”
“Ik denk ook dat een van de redenen waarom er nog geen behandelingen voor alzheimer zijn, te maken heeft met angst. Mensen willen er niks van weten want er is toch geen behandeling. Maar ik denk dat er geen behandelingen zijn omdat we het niet willen weten. Het is natuurlijk goed om af en toe bang te zijn maar het is ook goed om jezelf te realiseren dat angst een gevoel is voor iets wat nog helemaal niet is gebeurd en misschien ook nooit zal gebeuren op de manier die je voor ogen hebt. Door je blind te staren om de risico’s laat je soms kansen schieten. Terwijl het vaak anders loopt dan je had gedacht en er aan het einde van de dag iets puurs en waardevols overblijft.”
© Portretfoto: Anouk De Kleermaeker
