Interview met Sander Verheijen: "Het gaat om de kracht waarvan je zelf geen idee hebt dat die in je zit, tot je hem keihard nodig hebt"

'Onze jongens zouden nu naar school moeten gaan. Een echte school. Dat is namelijk wat de bedoeling is. Dat is wat hoort als je kinderen op de aarde zet. Als je gezonde kinderen krijgt. Als.' Sander Verheijen is de vader van de tweelingbroers Willem en Maurits. In Ik kan er nét niet bij vertelt hij het verhaal van zijn eerste jaren als vader van deze zeer bijzondere tweeling. De één werd geboren met een zware hersenbeschadiging, de ander heeft autisme. Sander vertelt openhartig en zonder zichzelf te sparen over zijn persoonlijke ontdekkingstocht naar het vaderschap, over de tegenslagen die zijn jonge gezin treffen, over de toekomstdromen die in duigen vallen, maar ook over hoe ze knokken en relativeren en bovenal hoop houden.

Heb je bewust gekozen voor de korte, fragmentarische hoofdstukken?
Het zijn fragmenten inderdaad, die samen een compleet verhaal vormen. Ik schrijf zo nu en dan een blog, maar voor dit boek wilde ik dat het een samenhangend verhaal zou zijn. Een blog is iedere keer weer een verhaaltje op zich. Het was even een zoektocht om het verhaal ‘open’ te houden, zodat je door wilt lezen. De momenten waar ik over schrijf, zijn de momenten waar een verhaal aan vast zit. Uiteindelijk heb ik niet veel hoeven schrappen, ik heb verteld wat ik wilde vertellen.

Ik wilde absoluut geen zielig verhaal vertellen. Natuurlijk is het zwaar, maar er gebeuren ook heel veel mooie dingen. Daarom wilde ik geen overbodige woorden gebruiken, maar het verhaal compact houden.

Je bent naast auteur van dit persoonlijke boek tevens hoofdredacteur van Hebban, een groot boekenplatform. Maakt dat je extra kwetsbaar?
Ja, in die zin dat het lastig is om het boek op Hebban onder de aandacht te brengen. Ik wil het zuiver houden. Het is geen boek voor leesclubs, om uitgebreid met elkaar te gaan bespreken. Wat ik hoop is dat mensen na het lezen van dit boek bij zichzelf denken: eigenlijk heb ik het zo slecht nog niet. Dan heb ik kunnen laten zien dat het leven niet een vanzelfsprekendheid is. Ons verhaal is misschien wel bijzonder maar staat in zekere zin voor de verhalen van vele anderen die in hun leven tegenslagen te verwerken krijgen, ouders die erachter komen dat de roze of lichtblauwe wolk zomaar kan veranderen in een donderwolk en die toch door moeten. Júíst door moeten. Door met leven, door met hopen, door met liefhebben. Als er al een boodschap in dit boek zit, dan gaat het om de kracht waarvan je zelf geen idee hebt dat die in je zit, tot je hem keihard nodig hebt.

Wat ontdekte jij zelf tijdens het schrijven?
Ik kwam erachter dat ik heel veel dingen niet meer wist (lacht). Dat is heel grappig. Jip, mijn vrouw, zij is de blackbox van ons gezin, haar minutieuze en onfeilbare geheugen is een zegen, ook voor dit boek. Jip is de reden dat dit boek niet in grijstinten, maar in full colour is geschreven. Herinneringen zijn kwetsbaar, iedereen vult ze anders in, geeft er zijn eigen kleuren aan. We hebben veel gepraat over wat er wel en niet in moest, maar uiteindelijk het is ons verhaal in mijn woorden en in mijn beleving. Dat er überhaupt een boek is gekomen, is dankzij de vasthoudendheid van mijn uitgever Heleen Buth van HarperCollins. Zij overtuigde me ervan dat ons verhaal verteld moet worden.

Maakte het schrijven je er nog bewuster van dat het allemaal echt is wat er gebeurt?
Ik ben mezelf wel een paar keer tegengekomen ja. En ook als gezin herbeleef je weer momenten, omdat je erover praat met elkaar.

Ben je veerkrachtiger dan je dacht?
Oh zeker! Maar dat is iedereen die iets ergs meemaakt. We wisten niets van epilepsie, we wisten niets van cerebrale parese of herseninfarcten of gehandicapte kinderen, autisme… En kijk je terug op een bepaald moment en denk je: Wauw, was ik dat? Heb ik dat overleefd?

Erfelijkheid speelt een grote rol bij autisme, komt het voor in een van jullie families?
In de familie van Jip komt het voor, maar in die tijd werd dat niet gediagnostiseerd. Net als met ADHD nu; vroeger was iemand gewoon een beetje druk, een lastig kind. Er wordt weleens gezegd dat tegenwoordig te snel een labeltje wordt geplakt, maar dat etiket heeft ook voordelen, al waren wij daar in eerste instantie ook bang voor want hoe kom je weer van dat label af? Uiteindelijk heeft het voornamelijk positieve kanten: je kunt bijvoorbeeld op meer begrip rekenen wanneer jouw kind krijsend op zijn rug in de supermarkt ligt en je zegt dat hij autistisch is. Het heeft een naam, je kunt het uitleggen.

En vanuit de zorg heb je een etiket nodig…
Ja, je hebt een etiket nodig, anders helpen ze niet. Dan stuurt geen arts je door.

Hoe zijn ervaringen met het Nederlandse zorgstelsel? Zijn jullie goed geholpen?
Je leest op voorhand alleen maar horrorverhalen, in de krant lees je alleen verhalen over dat het fout gaat. We waren op onze hoede. Maar als we er nu op terugkijken, kunnen we zeggen dat we erg goed zijn begeleid. Je moet echter altijd zelf blijven nadenken. Je valt terug op alle specialisten die er zijn, je luister naar hun adviezen en tips, maar je blijft zelf ook verantwoordelijk. Jij kent jouw kind uiteindelijk het beste.

Is er ook aandacht en steun voor de ouders?
Omdat het om kinderen gaat, is iedereen zich er zeer van bewust dat er alles aan gedaan moet worden om het gezin overeind te houden. Er is geen ruimte om te crashen. Beide ouders moeten blijven staan. De artsen zeiden dan ook dat we ons vooral niets moesten aantrekken van wat anderen dachten. Als wij de jongens op onze slaapkamer wilden laten slapen, omdat dat een keer of honderd een wandelingetje naar hun slaapkamer bespaart in de nacht en wij zo toch een klein beetje kunnen slapen, dan moesten wij dat vooral doen. Je bent onzeker over hoe je het doet, zoals elke ouder. Gelukkig werden we regelmatig gerustgesteld. En we kregen, krijgen, ook strohalmen waar we ons aan vast kunnen houden. Dat de jongens intelligent zijn bijvoorbeeld, waardoor er een grotere kans is dat zouden praten. En dat gebeurt nu ook.

Hoe blijf je dicht bij elkaar als ouders, als geliefden?
Door jezelf even minder belangrijk te maken en aandacht voor elkaar behouden. Kleine overwinningen vieren als grote en proberen te blijven lachen.

Wat is het beste advies dat jullie hebben gekregen?
Het is niet zozeer een advies, maar meer de ontdekking dat je je vooral niet moet laten afleiden door alle welgemeende adviezen van mensen die geen verstand van jouw situatie hebben. “De broer van mijn zus heeft ook autisme, dus … “ Ieder verhaal is uniek. Iedereen moet zijn eigen weg vinden.

En je moet het soms ook maar laten…
Ja, anders hou je niemand meer over. Het is al lastig genoeg om mee te gaan met de wereld en met vrienden. Je kunt met ons lastig afspreken. Je wordt uitgenodigd voor een bbq, maar het gaat niet lukken met de jongens. Je wordt een tweede keer uitgenodigd, een derde, misschien nog een vierde maar daarna blijft het stil. Omdat ze weten dat je toch nee gaat zeggen en/of omdat ze jou niet een vervelend gevoel willen geven omdat je niet kunt komen.

Maar je wilt graag zelf beslissen of je nee zegt.
Ja. Blijf ons uitnodigen. Ook al lukt het niet om te komen. Bedenk het niet voor ons.

Zijn mensen voorzichtiger met het delen van hun ‘lasten’, omdat ze het gevoel hebben dat hun leed altijd in het niet valt bij jullie zorgen? Voel je voorzichtigheid in gesprekken?
Ik merk het niet. Jip af en toe wel. Maar feitelijk is dit wat je niet wilt, want het zet je in het medelijdenhoekje. We zouden dan met niemand meer over kinderen kunnen praten, omdat onze kinderen zoveel zorg nodig hebben. Onder onze vrienden zitten nu wel meer ouders die zelf ook een of meer zorgkinderen hebben. Die hoef je niets uit te leggen als je een uur van tevoren afbelt met de mededeling dat het niet gaat werken vandaag. Volgende keer beter. En dat maakt het leven dan even een beetje makkelijker.

“We naderen de zomer als we voor de volgende beslissing staan. Jip is veertien, vijftien weken onderweg, en het gaat eigenlijk heel erg goed. (…) Maar dat we die vruchtwaterpunctie moeten doen, staat voor mij vast.” Jullie wisten dat jullie een tweeling zouden krijgen. De uitslag van de waterpunctie blijkt goed te zijn. Maar als die niet goed was geweest. Hadden jullie dan abortus gepleegd?
Dat vind ik heel lastig. Waarschijnlijk kun je die vraag alleen beantwoorden als je in die situatie bent. Natuurlijk deden wij de test om dingen uit te sluiten.

Maar je kunt niets echt uitsluiten. Dat zegt ook de oom van Jip in het boek, die zelf een zoon met het Syndroom van Down heeft. “Een kind met een beperking kan je leven ook verrijken.”

Hoe sta je tegenover de maakbaarheid van het leven?
Als je bepaalde handicaps uit kunt sluiten, dan denk ik nog steeds dat je dat serieus moet overwegen. Het is een enorme zorg waarmee je niet alleen jezelf belast, maar ook je directe omgeving en uiteindelijk ook de gemeenschap. Want wat gebeurt er als jij er als ouder niet meer bent om te kunnen zorgen of dat je het niet meer kunt…

Los van het feit dat wij nog steeds hele goede hoop hebben dat onze kinderen ooit zelfstandig kunnen leven, is dat wel een reële angst die we met ons meedragen.

In hoeverre heeft dit alles jou als man, vader veranderd, verrijkt?
Ik ben waarschijnlijk veel meer betrokken bij de opvoeding dan een ‘gewone vader’ – we doen het echt samen. Je hebt elkaar keihard nodig. Een oppas inzetten is bijvoorbeeld vrijwel onmogelijk in onze situatie. Daarvoor maak je andere keuzes. Dan los je dat gewoon samen op. Samen weg is bijvoorbeeld een zeldzaamheid. Dat is in zekere zin een beperking, maar het is helemaal niet zo’n probleem als je daar samen hetzelfde over denkt.

Sinds ik kinderen heb is er nog wel iets veranderd. Ik ben veel meer betrokken bij al het leed op de wereld. Maar dat schijnen heel veel mensen te hebben die kinderen hebben. Je bent je bewust van je kwetsbaarheid. We proberen maar niet te veel te denken aan wat er gebeurt wanneer 1 van ons of nog erger, wij allebei een ongeluk zouden krijgen. Die schrik kregen we toen Jip een tia kreeg. Dat is goed gekomen, maar daar kunnen we nog even niet bij. Dat was wel een eye-opener.

Wat is een eigenlijk een ‘gewone vader’?
Het zijn die dingen waar je normaal niet over nadenkt. De vader die met zijn kinderen hand in hand over de kermis loopt, het gezin dat met elkaar aan tafel zit te eten, samen spelletjes doen. Een vader die zijn kind helpt met het maken van huiswerk.

Die ‘gewone dingen’ zijn voor ons nog heel ver weg. Dat is soms wel even confronterend.

Wat zijn de geluksmomenten?
De kleine dingen; lol hebben, gek kunnen doen met elkaar ondanks de ellende. Je moet blijven waken voor de dagelijkse gang van zaken en leuke dingen blijven doen.

Ben je weleens op het punt komen dat je op wilde geven?
Nee. We hebben wel geleerd om plannen bij te sturen en los te laten. Je wilt dat ze zindelijk worden, je wilt dat ze slapen, je wilt alles tegelijk aanpakken, je wilt het afdwingen. We hebben het leren ‘laten gaan’, om er later weer mee aan de slag te gaan.

Heb je het soms het gevoel dat je hebt gefaald?
Als je een doel moet opschuiven dan geeft dat enerzijds rust, maar op een ander moment voelt dat inderdaad als falen. Wij zijn als ouders verantwoordelijk voor de ontwikkeling van Willem en Maurits. Als wij bepalen dat we iets laten rusten, heeft dat invloed op hun ontwikkeling. Je twijfelt of je het juiste doet en dat voelt soms een beetje als falen. Op de boekpresentatie van het boek van Nathan Vos: Man o man (“Je faalt niet. Je doet wat je kunt, en dat is goed genoeg. Dat is wat Nathan Vos, die in 2015 zijn lieve, verstandige en heel lang best gelukkige broer David verloor aan zelfdoding, aan mannen wil meegeven”, red.) was een hoogleraar Suïcide die als tip aan ouders wilde meegeven “Stop met je best te doen de beste moeder of vader te willen zijn”. Een open deur eerste klas, maar zo ontzettend waar. En het helpt om daar af en toe bij stil te staan ook al wil je heel graag wél die beste zijn.

Wat zijn de toekomstperspectieven voor Willem en Maurits?
Het ziet er goed uit. Willem ontwikkelt zich goed. Hij gaat praten. Hij snapt grapjes. De grote uitdaging voor de komende tijd is leren zijn emoties onder bedwang te houden. Hij reageert heel primair. De jongens zijn samen goed. Maurits heeft Willem heel lang genegeerd, maar nu reageren ze goed en zelfs lief op elkaar. Ze noemen elkaars naam. Speelgoed delen is rampzalig, maar ach.

‘Op de dag dat dit boek verscheen, 16 november 2017, werden jullie vijf jaar. Mama en ik hebben altijd geweten dat er een dag zou komen waarop jullie het zelf zouden gaan lezen.’ Schrijf je achterin het boek, in een brief aan jullie zoons.
We gaan er samen vanuit dat dat moment er ook echt komt. Die hoop wilde ik hardop uitspreken. Dat ze het gaan lezen. Dat ze ooit begrijpen hoe knap ze zijn dat ze zover zijn gekomen.

Waarom was nu de tijd daar dat je dit boek wilde schrijven?
Vier jaar is het moment waar je als ouders een beetje naartoe leeft, dan gaan ze naar de lagere school. Wij hebben dat niet gered, er trad een heel ander plan in werking.

Jip heeft niet als eerste het manuscript gelezen, dat was Heleen, jouw uitgeefster.
Het was voor ruim 80 procent klaar toen Jip het ging lezen. En dat kwam wel binnen. Ook de realisatie dat het verhaal de wereld in zou gaan. “Moeten we dit wel vertellen? Wat vinden mensen daar dan van? Oh help, ze kunnen er iets van vinden.” Maar dat moet je voor lief nemen. Het is een afronding van een onzekere periode, een monumentje.

Ik kan er nét niet bij – het is een hoofdstuk in het boek en de titel. Is de zin een metafoor voor hoe je je soms voelt?
Ja, ik kán er gewoon soms niet bij. Dat het ons overkomt, dat het íemand moet overkomen. Ik geloof niet in God, maar ik hoop wel dat dit alles ergens toe dient. Want ik vind het allemaal verrot zwaar soms, ja. Ik hoop dat het allemaal niet voor niets is geweest. Dat we straks terug kunnen kijken en tegen elkaar kunnen zeggen dat het het allemaal waard is geweest.

Wat hoop je voor jouw jongens?
We kijken niet meer zo ver vooruit. Als je zwanger bent dan ben al bezig met wat ze gaan studeren en wie ze misschien mee naar huis zullen nemen. Nu zijn we met name bezig met de voorwaarden te creeren om deze en volgende week goed te organiseren. Aan vakantie en reizen hebben Jip en ik gelukkig niet echt behoefte, dat missen we niet. Maar een dag naar Artis is een uitdaging. Een uur naar het strand, is als een uur naar de sportschool. En dan zijn we nog met z’n tweeën. We hopen dat we ze ooit een beetje van de wereld kunnen laten zien, maar dat is vooralsnog heel ver weg. We kijken nu naar de beste scholen, de beste keuzes, de beste randvoorwaarden. Zindelijk worden, zodat ze naar een school kunnen die dichterbij ons huis is. Zelf gezond blijven, een stabiele omgeving creëren en zoveel mogelijk ‘ik hou van jou’ tegen elkaar blijven zeggen.