Marjolijn: 'Als mantelzorger klaag je niet, zelfs niet als je op je tandvlees loopt'

Marjolijn de Jong-Markus werkte 25 jaar in de gezondheidszorg, maar toen haar vader de eerste verschijnselen van dementie ging vertonen legde ze de volledige focus op de zorg voor haar vader. Haar familie en vrienden hield ze op de hoogte van zijn ziekteproces. Het boek dat ze heeft geschreven is een eerbetoon aan haar vader. Niet alleen werd het een eerbetoon, maar ook een boek dat inzicht biedt in ontwikkeling van dementie en hoe je met het veranderende gedrag om kan gaan.

Ik leef in een wereld die ik niet ken vertelt het verhaal van je vader die Alzheimer krijgt. Aan welk symptoom merkte je het het eerste?
Mijn vader was al een tijdje vergeetachtig maar dan denk je nog dat het met zijn leeftijd te maken heeft. Toen hij uitstapjes of familiebezoek ging vermijden hoorde ik de eerste alarmbellen rinkelen. Dit was heel apart, juist omdat hij het heerlijk vond om onder de mensen te zijn. Als ik ernaar vroeg reageerde hij geïrriteerd, wat ook vreemd was omdat hij altijd de rust zelf was.

Je werkte zelf in de gezondheid zorg en wordt nu mantelzorger van je eigen vader. Hoe ervaar je dit?
Ik heb dat als heel moeilijk ervaren. Ik heb een heel brede ervaring in de gezondheidszorg en ben erachter gekomen dat je als verzorgende of verpleegkundige geen idee hebt hoe zwaar het voor de mantelzorgers is. Voor mij ging het toentertijd om de patiënt en daarnaast de familie. Je hebt geen idee wat er vooraf allemaal heeft gespeeld. Daar kwam ik pas achter toen mijn vader ziek werd.
Je wordt vaak van het kastje naar de muur gestuurd en er wordt veel van je verwacht. Als mantelzorger klaag je niet, zelfs niet als je op je tandvlees loopt. Daarnaast vond ik het vreselijk om te zien dat er in de zorg nog zoveel fout gaat. Dat men bij de thuiszorg van mijn vader en in het ziekenhuis niet om wisten te gaan met dementie.

Je hield via mailwisseling je familie en vrienden op de hoogte hoe het met jouw vader ging. Dit vormt de basis voor ‘Ik leef in een wereld die ik niet ken’. Had je altijd al het idee gehad om een boek te schrijven?
Ik denk dat het schrijven van een boek bij iedereen die graag leest op zijn of haar bucket list staat. Bij elk goed boek dat ik uit had, dacht ik altijd hoe fantastisch het zou zijn om zelf een boek te schrijven. Het bleef echter altijd bij die gedachte.

Emoties

Je vader heeft Alzheimer, toch pakt deze ziekte per persoon verschillend uit. Wat zijn echt de belangrijkste kenmerken waaraan je merkt dat hij deze ziekte heeft?
De ziekte pakt inderdaad bij ieder persoon verschillend uit. Er zijn ook veel overeenkomsten. Bij mijn vader was het in het begin moeilijk in te schatten omdat hij heel zijn leven al een beetje verstrooid is geweest. Op het moment dat hij steeds meer ging vergeten zag je dat hij situaties buitenshuis uit de weg ging en werd hij naar mij toe steeds aanhankelijker. De meest simpele handelingen lukten hem niet altijd meer. Geloof me, dan heb je het wel door.

Mensen met Alzheimer vergeten vaak dingen en hebben gedragsverandering. Wat vond je het aller moeilijkste om bij je vader te ontdekken?
Er waren meerdere dingen die erg moeilijk waren om te zien. De periode dat hij veranderde van een zachtaardige man naar een agressieve, achterdochtige man. Gelukkig heeft die agressie niet lang geduurd. Ook om angst bij hem te zien en hoe eenzaam hij zich moest voelen. Dat hij niet meer wist waar hij was, wie hij was en waar hij naar toe moest. Hem te horen zeggen dat er nooit iemand langskwam. De momenten dat hij mij het idee gaf me te herkennen en dan ineens zei: 'Zal ik je iets leuks vertellen? Marjolijn komt zo ook nog.' Dat is pijnlijk. Als ik dan aan hem vertelde dat ik Marjolijn was, keek hij me aan en zei dan: 'Het was een grapje hoor, ik wilde je alleen maar testen.'

Kun je uitleggen wat je met de titel ‘Ik leef in een wereld die ik niet ken’ bedoelt?
De titel van het boek is een uitspraak van mijn vader. Dit vond ik erg triest om te horen maar tegelijkertijd ook heel knap om het zo te verwoorden. Elke dag, iedere situatie was nieuw voor hem en dat begreep hij niet. Als er niets vertrouwds meer is dan leef je in een wereld die je niet kent. Toen ik dit boek wilde gaan schrijven wist ik meteen dat dit de titel zou worden; het zegt namelijk zoveel.

Dit boek krijgt erg positieve recensies: een brok in je keel, heel wat emoties, meeslepend etc. Had je deze lovende reacties van te voren verwacht? En wil je door deze reacties nog een ander boek gaan schrijven?
Ik had dit nooit verwacht, in mijn hoofd heb ik nog steeds 'gewoon' mijn verhaal opgeschreven. Het verbaast me, maar maakt me ook blij. Ik denk dat als je vanuit je hart schrijft, je anderen het meest raakt. Ik ga zeker weer een boek schrijven. Het wordt wel weer een boek waar veel mensen zich in zullen herkennen en hopelijk iets mee kunnen.