Bianca Toeps over Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit: “Je hoeft niet altijd precies te doen wat anderen doen”

Fotografe, blogger en websitedesigner Bianca Toeps heeft autisme. Dat betekent echter niet dat ze bijvoorbeeld supersnel kan uitrekenen dat 7 augustus 1984 op een dinsdag viel. In Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit veegt Toeps de vloer aan met de vooroordelen en clichés over autisme.

Late diagnose

Autisme is bij Toeps pas gediagnostiseerd toen ze vijfentwintig was. Haar vader en stiefmoeder hadden geen enkele reden om aan te nemen dat ze autistisch zou zijn, schrijft de auteur. Ze probeerden haar gedrag op andere manieren te verklaren. “Ik worstelde jarenlang met dagelijkse situaties. In mijn omgeving werd dan gezegd dat ik me eroverheen moest zetten. Als dat niet lukt, uit zich dat vaak in problemen. In mijn geval was dat een eetstoornis. Mijn late diagnose is ook wel weer een voordeel. Ik heb veel gedaan en er werd nooit gedacht dat iets te ‘moeilijk’ voor mij zou zijn. Toen ik na mijn diagnose bij een coach zat, merkte ik dat ik werd onderschat. ‘Kan jij dat allemaal wel, dan?’ vroeg ze me. Eh. Ja.”

Elephant in the room

In het boek deelt Toeps een gesprek dat ze met haar vader voerde. Ze suggereert dat hij zelf weleens autisme zou kunnen hebben. “Dat was een heel goed gesprek en we hadden dat jaren eerder moeten doen. Vroeger begrepen we elkaar niet goed en de dingen die toen zijn misgelopen, bleven hangen als de elephant in the room. Dit gesprek heeft onze band echt versterkt.” Ze was nerveus om haar boek aan haar familie te laten zien. “Ik heb ze gezegd dat ze eruit mochten halen wat ze wilden. Dat hebben ze tot mijn verbazing niet gedaan,” zegt Toeps. “Ik dacht dat ze het misschien niet altijd even leuk zouden vinden, ze komen er soms niet al te florissant uit. Ik ben dus ook wel heel trots op mijn vader, dat hij mee heeft gewerkt aan het boek. Ik denk dat veel ouders daar wat aan hebben.”

Nachtmerries

“Voordat het boek uitkwam, had ik nachtmerries. Ik droomde dat iedereen boos op me was omdat ik allemaal onzin in mijn boek had verkondigd. Ik werd dan ook bang wakker. Wat als mensen het boek helemaal niet goed vinden?” Met de verschijning van haar boek is Bianca Toeps in één klap bekend geworden. “Ik werd vroeger weleens herkend van mijn blog, waar ik onder andere schrijf over autisme. Dan dacht ik ‘oh god, wat weet je dan allemaal over mij?’ Nu is dat gevoel vertienvoudigd. Maar als ik dan hoor dat ouders hun kind beter begrijpen door mijn boek, dan kan mijn geluk niet op. Ik was vooral bang dat mensen mijn autisme tegen me gingen gebruiken. Om mij bijvoorbeeld te dwingen meer werk te leveren. ‘Je zou nog tien foto’s bewerken?’ En dat ze mij dan laten denken dat ik het verkeerd heb begrepen. Dat is gelukkig niet gebeurd.”

Een beter beeld van autisme

“Ik weet nog dat mijn ex op mijn aanraden eens een boek las over autisme. Dat pakte verkeerd uit, hij werd er alleen maar banger van. Het was zo negatief geschreven, autisme klonk erger dan het is. Ik dacht dat het fijn zou zijn als hij zo’n boek zou lezen, zodat hij mij beter zou begrijpen. Ik hoopte dat het lezen van zo’n boek zou helpen onze relatie te verbeteren. Dat is helaas niet het geval geweest.” Toeps schreef Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit om men een beter beeld te geven van wat autisme is.

Alles in de hand

“Ik heb zelf de cover van het boek gemaakt. Die had ik trouwens al meteen naar mijn uitgever gestuurd, samen met de hoofdstukken voor het boek. Dat vind ik ook gewoon heel leuk om zelf te doen. Nou ja, leuk. Ik wil het vooral zelf doen. Ik denk dat ik het heel moeilijk had gevonden als iemand anders het had gedaan. Dan was ik waarschijnlijk nooit tevreden geweest.” Eén van de kenmerken van Bianca’s autisme is dat ze dingen graag zelf in de hand heeft. “Het binnenwerk van het boek is wel door een vormgever gedaan. Dat heb ik drie of vier keer laten veranderen, omdat ik het nog niet goed vond. Ik voerde discussies over de regelafstand en de grootte van het lettertype. ‘Kijk maar,’ zei ik. ‘Hier is de regelafstand zeven millimeter, en hier is het negen.’ De eerste versie was voor mij echt een drama, maar nu is het perfect.”

Je dromen achterna

Toeps wil haar lezers meegeven dat je vooral moet kijken naar wat je allemaal wél kan. “En dat is in de meeste gevallen heel veel, als je je eigen manier vindt om het te doen. Dan kan je bijvoorbeeld wel een studie afmaken. Misschien niet in vier jaar, maar misschien wel in zes jaar. Waarom niet? Je hoeft niet altijd precies te doen wat anderen doen. Niet alleen mensen met autisme, maar bijvoorbeeld ook hun ouders. Als iemand zegt dat hij naar Japan wil, of naar de Efteling, dan is het misschien wel raar om in je eentje te gaan, maar wat nou als je kind er heel gelukkig van wordt? Je moet vooral kijken naar hoe je gaat regelen dat het kan. Wat is ervoor nodig om je droom te realiseren?”